☆2020/11/10更新☆

【『「連れ合い」と「相方」―「介助される側」と「介助する側」』（井上吉郎・池添素、ウインかもがわ＜〒602-8119 京都市上京区出水通堀川西入亀屋町 321　TEL075-432-3455 　FAX075-882-8053 メール saito@win-k.co.jp＞、1200円＋税）普及の記❽】　今日11月10日、『しんぶん赤旗』3面下に広告が載りました。本を読んでの感想が届いています。

＜『「連れ合い」と「相方」ー「介護される側」と「介護する側」』）を読みました。若いころ学生運動で出会っていたが障害者運動で再会した二人が入籍・再婚が２００６年２月、石垣島に新婚旅行、５月披露パーティー、それから３ヶ月後に井上さんが脳幹梗塞で倒れます。15ヶ月の病院生活、在宅の暮らしを始める。右半身マヒ、車いす。嚥下障害で飲食が限られ胃瘻を装着。右手の不随意運動。訪問看護。言語障害。右耳が聞こえない。右目の視力衰えと視野狭窄。14年間の「障害者」生活の井上吉郎さんと「相方」を介助する池添素さん。その生活ぶりと思いが、リアルに率直に綴られる。私にとってはこの本ではじめて知った福祉広場理事長、全国障害者問題研究会副委員長池添素さんの言葉にぐいぐい引き込まれた。

たとえば、・井上さんが倒れてとっさにとった方策、たくさんのドクターの延命治療。「その少し前、私は相方に銀行と郵便の貯金通帳の暗証番号を聞いていた。我ながらよくぞ聞いていたと自分を褒める。もしもわからずにこのまま逝ってしまっていたら、あるいは植物状態になっていたらと思うとー」（私の相方は、素さんはすごい。そうよ！井上さんにふさわしい「相方」と思う！と言っています）。・相方が「生きる」支援を受ける側になって、言われて困る言葉。その1「たいへんですね」。思いやりと労りの言葉だが、答えに窮する。家族や当事者にこの言葉はかけない方が無難だ。・その2「お忙しいですね」。返事が難しい。なにを言われてもキモチにしっくりはこない。だから相手のことではなく自分のことや感じたことを話すことではないかと思う。・本音を言えば、介護することはイヤでイヤでしょうがない。親や子どもを選べないのと同じで、人生は自分で選べないこともある。それが人間らしいということではないだろうか。たくさんの人が手にしてほしいと思う。著者の二人も望んでいる。感じたことを教えて欲しいと井上さんはFBに書いている＞

＜先日頂いた本を早速読みました。大変な難所をくぐり抜けたのだと思いました。なのに不思議に読む側を苦しめないといいますか、客観的な報告のような感じもし、個人的な経験に普遍性を感じさせるもののように思われました。吉郎さんの優れた筆の力かな。健康で（この言い方が適切かどうか、今の健康を維持する努力をしてという意味になるかな）生きて下さい。井上吉郎さんは、素晴らしいプロデュサー、名監督です。池添さんは名助監督。私は、30歳の時に、職業病（腰痛、頸肩腕障害）になり、5年間仕事をしないで（賃金は１００％もらい）、リハビリ勤務、治療をしていました。そして、患者会活動（京都けいわん友の会）を37年間してきました。私たちは、病人のプロです。最大の教訓は、病気を治すのは�@ドクターの力、�A本人の努力、�B周りの援助です。もう一つは、名医は患者が作る。（漫然と治療を受けている患者には熱心に治療はしません。自分の病気がなぜおこったのか、症状が何をしたら悪化するのか、良くなるのかを学習、整理して症状をきちっと医者に伝えられる活動をしてきました）。

その経験からの感想です。１．新婚早々、突然の脳幹梗塞のショックは想像できませんが、この苦境を乗り越えられたのは、今までのお二人の生き方（障がい者、障がい児にかかわる仕事）によって幹がぶれても基にもどる強靭さだと思います。（一般の人にはむつかしいかもしれません）。２．井上さんの生きたいという強い要求と、自分の要求をＤｒに言っている（一般的に医者の言うことは絶対的）。このことがＤｒを動かし、多くの医療関係者がかかわり現在があるのだと思います。３．井上さんの良くなろうという思いと、具体的な努力。池添　素さんの援助に多くの医療関係者がどのように応えたか、新しい試みを実験的に行ったか。交流（文章交流を含む）すれば治療の参考書として大きな役割を果たすのではないかと思います。これは、井上さんが関係者に声をかけなければできないことですが・・。長年病気と付き合ってきた経験がこんな感想になりました。井上吉郎さんと池添素さんに心から尊敬と敬意をこめて＞（❾に続く）