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『京都障害者白書』（1984年、刊行委員会≪代表：藤本文朗）編、3000円、文理閣」、

『新版　京都障害者白書』（1993年　刊行委員会≪代表：青木嗣夫）編、3000円、文理閣）

はいずれも、障害者問題を広く捉えて、当時の障害者運動の発展に大きく寄与しました。

『京都障害者白書２１』（仮題）は、新世紀の障害者を扱う企画です。

このサイトで企画・編集・意見交換を進めながら完成させたいと考えています。

（刊行委員会事務局：津止正敏・池添素）

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[23] 聞いて聴いて私の願い。 投稿者：金丸博 投稿日：2005/05/22(Sun) 19:41

本日の集会の大成功！本当によかったです。自民党･公明党などの福祉切り捨て･戦争推進に絶対反対です。５兆円の軍事費を全部福祉に回して下さい。軍事予算はゼロにして下さい。民主党の山野井議員も、応益負担などと言うのは、世界中どこにもないと言っていました。本当にそうです。これ以上精神障害者を初めとする障害者への福祉切捨ては絶対に許せません。

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[21] 第7回刊行委員会のご案内 投稿者：池添 投稿日：2003/06/11(Wed) 08:45

　第７回『京都障害者白書２１』刊行委員会のお知らせ

　第６回は、沢月子さんから「自閉症児教育の現状と課題」ということで、TEACCHプログラムの概要、京都府内の教育実践の現状などをお話いただきました。
次回は、京都市内の障害児教育の現状をお話いただきます。新設の総合養護学校の問題や、呉竹養護学校、学級又、通常学級に在籍する軽度発達障害児の現状など、全国に先駆けて、養護学校の給食に「クックチル」方式を持ち込むとんでもない京都市教育委員会の現状をまとめてお話いただきます。
　是非、関心のある方にも声をかけていただき、参加いただくようお願い申し上げます。
　

記

日時：６月２４日（火）７時から
場所：らく相談室　（北区北野紅梅町８５　ＴＥＬ４６５−４１３０）
内容：「京都の障害児教育の現状と課題」
　　　　報告者　中野宏之さん（京都市教職員組合）
　　　　
＊軽食を準備しています。（500円）
以上

　　　　　　　　　　　　　　　　　白書刊行委員会事務局　池添　素
　　　　　　　　　　　　　　　　　連絡先：０７５−４６５−４１３０

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[20] 第6回刊行委員会の報告 投稿者：池添 投稿日：2003/06/11(Wed) 08:41

京都障害者白書　議事録
2003/6/7　記録　立田幸代子
　今回のテーマの主旨としては、前回立命館大学大学院の立田から報告があったが現在の
１．テーマ　自閉症の人とのコミュニケーション
報告者　京都府教育相談所　澤　月子（養護学校教員）
　　報告日　5月20日（火）　19:00〜21:15

２．報告の概要
＊はじめに
�@TEACCHプログラムについて
＊TEACCHプログラムの理念
（Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children）
治療と教育という狭い意味ではなく、社会的なサポートシステムであり、プログラムである。
・TEACCHというのはノースカロライナ大学とノースカロライナ州との連携によって自閉症と家族を支援するメカニズムを持っている。（ノースカロライナ州を中心とした包括的な社会プログラム）
・世界的にも援助のシステム・指導方法が広がっている。

＊日本の動向・・・自閉症支援のメインストリーミングのTEACCHプログラム
・自閉症発達障害支援センターの設置；
厚生労働省がすべての県に置くと補助金を出して、4月から実施
4人の専門家（臨床心理士2人・社会福祉士・就労支援のジョブコーチ）が指導・援助を行う。
→TEACCHプログラムを実践しているところへ置く。講座なども開いている。
自閉症支援をTEACCHプログラムに学んで進めていこうとする運動がある。
府県によって人口格差があるため、活動内容が異なる。
京都府では支援センターはないため、運動している。
1200人の大きな研究集会も行われている。
「診断＝支援のプログラム」を受けるということが欧米では主流になってきている。日本では診断しても支援のシステムにつながらない現状がある。
・内山登喜夫のクリニック
・・・横浜発達クリニックで臨床の場を持ち、診断を行っている（15万くらい）。その診断を求めて多くの人が受けに行っている。
＊自閉症の発症率
・500人に一人とされてきたが、自閉症スペクトラムで捉えると幅広くなっている（1000分の91ではないかと言われている）。
・自閉症の人は多様であり、幅広く診断していく傾向になっている。
・2歳代で高機能自閉症が診断されるようになってきた。児童精神科医は日本では少ない。児童精神医学を専門的に学べる学校も少ない。京都では児童福祉センターでは多くの医者がいるため、優れている。
・自閉症カンファレンス日本；コラボレーションが大切にされている・

＊学校の中にもTEACCHプログラムが取り入れられてきている。
・TEACCHは支援のシステムなので、教育の中でその支援システムを取り入れているわけではない。コミュニケーションの指導としてTEACCHの指導法を取り入れているだけ。

�ATEACCHの概要・・・＊メソッドとコンセプトにわけて考えることが大切
＊TEACCHのコンセプト（理念）
・大学と政府が協力・親と専門家が協力・生涯にわたって支援していく。
（3代要素）
・様々な協力と共同−サポートシステム
・包括的サービスの提供−サービスプログラム
・構造化された指導法−教育プログラム

＊本人に対して
・診断と評価・・・何日もかけて診断をして、指導方法を細かく組み立てる。
・連携；幼稚園・学校へのコンサルテーションや就労の支援（ジョブコーチ）
→日本ではジョブコーチも出てきているが、安い給料で専門的な知識が持てない状況
・職業プログラム；一緒に働くこともあるし、作業所みたいな場所で働くなど様々な形態がある。
・９つのセンターが中心となり、地域をコーディネートしていく。
・農場つきの入所施設；重度の方への場を用意
・余暇支援プログラム・社会スキルのトレーニングなども行っている。
・居住プログラムなどもおこなっている。

＊家族への支援プログラム
・親同士のピアウンセリング
・兄弟同士の交流など
＊アメリカの考え方
・税金を払える人間になる・・・人間としての誇り（就労に関する日本の考え方と違っている）。

＊ノースカロライナ州の自閉症の理解
・自閉症は脳の障害として位置づける。
・話し言葉の理解が難しい。視覚有意である。
・図と地の逆転（山を見ないで木の葉の葉脈をみているなど）などもわかってきている。
・感覚的な異常・・・

＊TEACCHプログラムの全体像
・世界中で最も進んだ自閉症の人への社会援助システム
・直接的で間接的な援助

＊今までの指導法について・・・母親への配慮の大切さ
・ドーマン法の反省・・・・日本ではまだまだ根強い人気があるよう・・。
・Kさんの障害児への生理学的な指導法・・・16項目の指導法（母親の負担の大きさからきた弊害）
＊親御さんへのフォローの大切さ
・構造化の方法を用いて、スケジュール・家庭でのとりくみ・・・親御さんの受け止めへの配慮が必要
（特に小さい子どもさんほど配慮していく必要がある）

＜ビデオ＞
＊M学校の実践
・スケジュールや指導方法の実践（カードで子どもを動かしているのではなく、自分ですることがわかって動けることを育てる）
・1日の見通しを与えることで子どもの安定を促している。
・自律的に子どもが動けるように。自分で自分のしたいことを伝える（コミュニケーション手段）を育てる。
・自分で次の活動の準備を行う（一人でできること・活動を育てる）
・子どもが休める場所の確保
・雨の日に階段のランニング・・・子どもと回数を決めて、目で見て終わりがわかる活動をつくりだす。
・一見教師は楽しているように思えるが、かなり準備が大変。
・話し言葉に課題の中心を置くのではなく、コミュニケーションを育てる指導を行っている。
　コミュニケーション能力は知的な力と必ずしも一致しない（自分で要求を出せる）。
・活動の流れを丁寧に伝える・・・京都府下の養護学校は進んできている。京都市は職員移動が激しいのでなかなか広がりにくいようである。
＊家庭での取り組み
・カードを使って、話し言葉のない重度の子どもさんとコミュニケーションを取る。この方法を用いることで母親とのやりとりは可能になってきた。
・夏休みの長い時間・・・親の負担は大きい。このコミュニケーション手段を用いることで家での過ごし方も楽になってきている。
・VOCAを用いてのコミュニケーションも行っている。

＊写真・・・・具体物の方が理解しやすい。同時記憶。
＊サイン・・・目の前から消えてしまうので、記憶がしにくい。

＊知的障害と自閉症の教育内容
・教育内容は同じだが、指導方法が違う。
・知的障害の方が話し言葉は通じやすい・・・自閉症の人は認知の方法が違いでアプローチは違う
・北欧の考え方・・・自閉症の人だけの学校が作られている。インテグレーションは難しい。
・イギリスの教育・・・統合の流れの中で、自閉症児は統合は難しい。
・日本・・・・障害児学級の認定（情緒障害児学級のなかにもかんもくの子どももいるので、自閉症児だけの学級を作って欲しいという要望も出されるようになっている。）

３．質疑応答
Q１．自閉症の人たちと教育を統合して行うのは難しいのか？
A）基礎クラスと交流学級もあるので、合同授業はくんでいる。

Q2．スケジュールがなくても、過ごせるようになると言うことを教育の中で目指さないのか？
A)考え方が全く違う。良くわかるようになったからといって、なくすこともできるという問題はない。
　話し言葉の了解はできること子どもはスケジュールを大きくしていく。

Q3．脱構造化という考えはないのか。
A)自閉症児のバリアフリー社会は、構造化を駆使している環境を作って行くこと。
　自由に学校の流れをわかっていく。しかし、脱構造化を目標にするわけではない。補助具をとる必要はないという考え方。

Q4．自閉症の構造化にあうように日本の社会全体がかわることはあるのか。難しいのではないか。
　　構造化がなくても、暮らしていけることを教育の中で目指していくべきではないのか。

Q５．自閉症ばかりの養護施設や老人施設が作られるべきなのか。自閉症ばかりの集団が必要なのか。隔離していく方向性に特化していかないのか。
A)自閉症が固まったらよいかと言う問題ではない。自閉者の手記；自分の特殊性を理解しやすくなってきた。隔離政策をしようとしているわけではない。自閉症の人への援助をしていくことが

Q６．TEACCHのプログラムの重要性はわかるが、その先の発展性は？
脱構造化はしないでも良いかもしれないが、自分で動けることの先には教育指導の目標になるのか。
A）孤立化と個別化は違う；新しいことは一緒に学習する。すべてが孤立化しているわけではない。
・親とのコミュニケーションが可能であるこということが重要。孤立化ではなく、独立化なのだ。一緒に暮らしやすくなった。教育の裏付けで家庭生活が送れるようになった。


Q７．教育課題が脱構造化・・・自閉症の人たちの脱構造化は？
A）普段我々が過ごしているなかでも構造化は行いながら生活しているのに子ども達からそれをとってしまうことは、子ども達の生活を妨げることになる。

Q８．プロセスがスムーズに行くことはわかるが、楽しいことを共有できることなどはプロセスにはいっていないのではないか。
A）人と人との関係は教育の中でつくっていくものである。教育方法はTEACCHであり、教育内容は教師がそれぞれ工夫していくことである。

Q９．プロセスを大事にしているが中身がみれない。
A）家庭のしつけ＋本人が一番楽しいこと。それを母親は目指している。あまり出てこない。教師が持っている文化性がある。

Q１０．方法だけが取り込まれて、子どもが生き生きと楽しんでいる姿がみられにくいことと感じられるが、教育の中でどのように考えているのか。
Ａ）自閉症の人が我々と同じことを楽しいと感じるのか、また感じなければならないのか。それはすこし違うような気がする。自閉症の人はどんなことが楽しいのかを見ていくことが大事。一人がやっているのをどこが楽しい？と思うことはあるが、自閉症の人が感じる楽しさがあるはずだ（自閉症の人の世界をみていく必要がある）。楽しいと言うことを一緒に楽しめることは楽しんだらよいが、自閉症に踏み込んでしまうことはよくないのではないか。

Q１１．今までうけとめられてなかったから教育の方向が変わった。
A）専門的知識がなかったら、関わり方がわからなかった時代とは違う。

Q１２．方法に力点がおかれる教育になっていないのか。子どもに育てたい部分が重視されていないのではないか。重症児も同じ教育の方向をむいているようにおもうが・・・。
A）段階的に話を進めていくべき。1970年代は学校教育が、1980年代はあたって砕けろの時代から発達の考え方へ。1990年代から自閉症の人が語り始めて以来、情報処理の問題があることがわかってきた。施設収容率が高い現状がある。パニック・受容的な問題を全面に出して、認知処理に会わせて方法を用いることで自主性を持つことができる。効果は大きかった。
　　一方で、方法論だけですんでいるとは思わない。コミュニケーションを育てることで多くの関係を持って経験を増やして欲しい。
・自閉症の人たちが強度行動障害になることが、施設に怒られることが減ってきた。
・TEACCHメソッドは教育観を変えた。個別支援教育との絡みがあって、余計に方法論だけが強調されるようになってきている。細かいステップを作りすぎて子どもをみれていない現状が引き出てしまう。
・子どもに何を伝えたいのか、大人だけがあなたの辞書よ。ではなく、自分でわかることを増やしていあげることが大切なのではないか。
・方法論だけに進んでしまうこと、個別支援計画を進めることはできるかできないかの評価になってしまうので教育の方向がかわってしまうかもしれない。しかし、そこに教師集団の力が働くことでそれはおかしいのではないかなどを伝えていける。
・教育の目的・内容は教師の力量に置かれている。

Q１３．TEACCHの最終的なゴールは何か？
A）地域で生活すること。

Q14. 地域で一人で社会システムの中でくらしていくことなのか。
A）支援者と一緒に生きていく。支援を受けながら受けている。支援の方法はTEACCH。楽しみの世界を充実していく。孤立化ではない。
・知的に高いひとは、ソーシャルスキルを獲得することは大事。

＊社会スキルのレベルは・・・知的・障害レベルによって様々
　会話のやりとり：相手が話しているときに話し手はいけません。
　相手との関係：女性の体は触りません。手を握るだけなど。
　ソーシャルストーリーズ

＊自閉症を集団でまとめる必要があるのか。
・自閉症の人に安心できる環境（構造化・視覚支援）をつくることを目指すべき。
一方で孤立させるのではなく、人と関わることで社会の場で学べることが大切

＊京都市の教育
・個別支援計画さえあれば、障害や知的レベルはさまざまでも大丈夫という考え方。
→そんな簡単なものではないのではないか。
・養護学校の免許を持っている人は少ないのが現状。

＊京都府の教育
・自閉症の療育担当がいるので専門知識を持っている人は配置されている。
・自閉症だけではなく、療育担当として難しい子どもの対応をしている。
・学校が持っている教育文化が反映している。
・集団で授業していく、子どもの文化など・・・TOTALな発達を出せるのは京都しかない。
・教育委員会でもTEACCHの講習会をしている。

＊日本の動向
・ノーマライゼーションの関係・・・施設の増設（入所している人の大半が自閉症：強度行動障害の人も入っている）
・おしまコロニー；他の施設と違う。大枠のスケジュールがある。学校ほどではない。一人ずつのスケジュールがある。ぼくはTEACCHによって救われました。利用者が安定した。暮らし・仕事・遊びを大切にした暮らし。

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[19] 第五回刊行委員会の報告 投稿者：事務局 投稿日：2003/04/29(Tue) 18:05

「京都障害者白書21」（仮）刊行委員会第５回会議が、４月２２日（火）午後7時から行われ、「自閉症研究の最新動向と教育現場の現状について」をテーマに立田幸代子さん（立命館大学大学院）から話題提供を受け討論、次回の内容を確認して終了しました。以下、報告と討論の概要を紹介します。

報告：自閉症研究の最新動向と教育現場の現状について（報告者：立田幸代子さん）
　自閉症研究は、80年代以降、さかんに行われるようになってきた。その中で、「心の理論メカニズム」の障害説も浮上する。1978年、プレマックとウッドラフが、チンパンジーが人間の心の状態を読み取るある種の推論形式を持っていることを明らかにしたことから、バロン・コウエンらが、自閉症児における心の理論研究を唱えた。しかし、「心の理論」仮説にも限界があり、自閉症の三つの特徴を説明できるものではないとされ、また、具体的なアプローチにつながるものではない、という報告を受けた。
その後、京都における養護学校の教育実践についても報告をいただいた。教育現場では、養護学校ごとに様々な考え方があり、自閉症の療育取り組みの有り方も異なっている、とのことであった。そして、TEACCHプログラムなどの応用行動分析についても十分に研究されていないのが現状であり、今後実践より学んでいく必要性が指摘された。

討論：
・ TEACCH等の活用のあり方について
プログラムを療育全体の中にどう位置付けるかという問題や、教育方法の継承の問題等が挙げられた。そして、TEACCHに関わらず、発達段階に合わせた「段取り」を考え、その子に応じた配慮をしていくことの必要性が指摘された。
・養護学校の教育と訓練の位置付けについて
これらの違いがはっきりせず、混乱の中で実践がなされている。整理が今後の課題であるとされた。

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[18] 第６回刊行委員会 投稿者：池添 投稿日：2003/04/28(Mon) 14:24

　　　第６回『京都障害者白書２１』刊行委員会のお知らせ

　第５回は、刊行委員で、立命館大学大学院の立田さんに「自閉症研究の最近の動向」というテーマで報告していただきました。３年前、京都府内養護学校に見学してきた報告もあり、京都の自閉症児教育の現状についても知ることができました。（詳細は報告を参照してください）
討論の中で、現在、自閉症児の教育実践の現状や課題についても話し合い、第６回は、「自閉症児の教育の現状と課題」というテーマで開催することにしました。現在京教組の専従をしておられる沢月子さんにお願いし、快く引き受けていただきました。
　是非、関心のある方にも声をかけていただき、参加いただくようお願い申し上げます。
　

記

日時：５月２０日（火）７時から
場所：らく相談室　（北区北野紅梅町８５　ＴＥＬ４６５−４１３０）
内容：「自閉症児教育の現状と課題」
　　　　報告者　沢　月子さん
　　　　

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[17] 自閉症の脳について 投稿者： 投稿日：2003/04/25(Fri) 13:57

　第５回の委員会で話題になった「自閉症の脳はどこまでわかっているか」という点について、雑誌：精神科治療学2001年10月号橋本俊顕Ｄｒの「自閉症の画像診断」という文献から一部を紹介します。
　前頭葉が小さい、側・後頭葉の白質は大きいという報告がいくつかある。中脳が小さいとぎこちない、尾状核大きいと常同行動、小さいと固執などの報告がある。顔の表情の認識の時に扁桃体という部分の活性化が自閉症では見られないという報告がある。などなど、自閉症と非自閉症の脳の違いについての報告があるが、矛盾するものもある。いくつかの課題を処理するときに、脳の違う部分を使っているらしいが、一部分の問題なのか、情報処理全体の問題かは、未解明。
　この10年くらいの間にかなり精力的に分析されているため、かなりの報告がありますが、まだまだ自閉症の障害そのものが何かとか、全体像を解明するとかいうレベルでは無いと、出島は思っています。もちろん、いくつかの課題について脳の別の回路をつかっているらしい、ということは重大な意義をもつものであると思います。脳波などの電気生理学的検査も同様と思われます。ご報告まで。

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[16] 第５回刊行委員会のお知らせ 投稿者：池添 投稿日：2003/04/14(Mon) 11:07

　　　　　第５回『京都障害者白書２１』刊行委員会のお知らせ

　前回は二人のお母さんにお話をいただき、中身の濃い学習をすることができました。詳細は別紙の報告を読んでください。
　次回は、「自閉症研究の最新動向」を刊行委員の立田さんに報告していただきます。この間、彼女は大学での研究をまとめるにあたり、京都の養護学校の実践を見学したり、おおくの講演会に足を運んでこられました。この中で、自閉症研究や実践の現状をまとめられ、今回の報告の運びとなりました。
　是非、関心のある方にも声をかけていただき、参加いただくようお願い申し上げます。
　

記

日時：４月２２日（火）７時から
場所：らく相談室　（北区北野紅梅町８５　ＴＥＬ４６５−４１３０）
内容：「自閉症研究の最新動向と教育現場の現状について」
　　　　報告者　立田佐代子さん（立命館大学大学院）
　　　　

注第４回の報告はこの前に掲載されています。

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[15] 第４回刊行委員会の報告です 投稿者：池添 投稿日：2003/04/14(Mon) 11:05

京都障害者白書21準備会　第4回　議事録（3月27日）
前回の検討会の中で、専門家不信が生み出されなる背景にある問題や障害児を持った親のフォローアップシステムを考えていくためにも、当事者の意見を積極的に聞くことが大切なのではないかと言うことなりました。したがって、今回は障害を持つ子どもの親御さん（2名）に「障害受容について」というテーマでお話を伺いました。

まず、Aさんについての内容から報告します。Aさんは4人の子どものお母さんです。今回は長女のNちゃん(脳性マヒ・知的障害・てんかん・難聴)の障害の発見から告知、障害受容、そして現在の状況についての内容を報告して頂きました。

Nちゃんは4か月健診で定頸が遅いために精密検査を受け、5か月の時に障害の告知を受けました。医師から「脳の形成不全で右マヒは残るだろう」という診断を受け、母親は頭の中が真っ白になったと言うことです。
この時期は、「１か月が1年に感じるほど長い1か月だった」というほど、つらい毎日だったと言うことです。その後、訓練のためにY整肢園に母子入園して、同じ悩みを持つ母親達との出逢いのなかで精神的な安定をはかることができました。Nちゃんはその後、点頭てんかんの発作がはじまりました。
てんかんの治療を行うために病院に母子で入院することになります。入院中は不安も大きかったが、病院のフォローアップの一環でてんかんに関する勉強会の開催や発達相談での遊び方や関わり方の指導などがあったことで、退院後も生活の見通しをもって毎日過ごすことができたということです。

Nちゃんが1歳4か月の時にH学園に母子通園で通うことになりました。その中でも同じ障害を持つ母親たちと色々な話ができることで、母親自身の気持ちの安定につながったと言うことでした。そして現在、Nちゃんは養護学校に通っています。入学後も自傷行為などが出て、育児の面や学校との関係で大変な思いだったが、母親同士のつながりの中で乗り越えることができたということです。

Nちゃんの生育歴の振り返りの中で、親同士のつながり（親の会など）や周囲の人たちの理解の大切さについての語って頂きました。また、障害受容については、告知後、自分自身の「あのときのあれがいけなかったのか」と障害の原因を自分に追及して思い悩むことがあったということです。また、医師から何気ない一言・・・「働いている母親の子どもは筋肉が弱い」なども聞いたこともあり、自分が仕事をしていたことについて悔やむこともあったということです。
このことから、「障害の告知」については専門家が慎重に言葉を選んで、具体的にこれからどうしていくべきかを伝えていくことの重要性や、障害についての勉強する機会を設けることが必要であることが確認されました。

次にBさんには、軽度発達障害（アスペルガー症候群）の子どもさんMくんについての診断を受けるまでの保育園時代のお話や診断にいたる経過、また診断を受けてから障害を受容していくまでの気持ちの揺れ動きなどについてのお話をしていただきました。

Mくんは保育園に入園するまでは、初めてのところや大勢のところを嫌がったり、買い物をしていると度々行方不明になることもありました。しかし、Bさんは、言葉も早くから出ていたので子どもの個性だと受け止めて大らかに子育てをされてきたそうです。保育園に入園してからも、登園を嫌がったり、発表会や行事になどにもほとんど参加しないなど集団生活の難しさを見せていたそうですが、保育園から特に問題として言われなかったこともあり、同様にそれもBくんの個性だと思って過ごされました。
　
その後、Mくんは小学校へ入学しました。友達関係の難しさから、学童でいじめに遭い、毎日下痢を繰り返していたと言うことです。Mくんが2年生になったころ、Bさんは新聞記事でADHDの子どもについての記事を読み「まさに自分の子どもの姿だ」と思われて、R相談室につながりました。
その後、Mくんの障害が「アスペルガー症候群」であることがわかりました。告知されたときは、「あ〜やっぱり障害だったのか・・・」と言う感じであまりショックがなかったということです。告知後の母親は、子どもの一番の理解者になろうと、時間のない中でアスペルガー関連の本を読み、対応の仕方を勉強されました。

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[14] 第３回刊行委員会の報告 投稿者：池添 投稿日：2003/03/20(Thu) 20:37

京都障害者白書21準備会　第３回　議事録（2月25日）

今回は仏教大学教授の二木康之氏に来て頂き、「障害の早期診断と予後」の報告を受けました。二木氏は、仏教大学に赴任される前は大阪府立母子センターや他の医療機関で早期診断・早期治療などを携われてきた。母子センターの特徴とは、第3次の医療形体を持っており、特定高度医療を行う病院である。主にハイリスクの妊婦・分娩や、新生児・未熟児の治療・それ以降の小児の治療などを専門に行っている。また、職員体制も充実しており、230床で500人のスタッフと100人程度の医師が治療にあたる体制が組まれているということでした。周産期医療については、1960年から1970年代にかけて、イギリスやアメリカで「地域化」が重要視されるようになったこともあり、母子センターではどこでどんな子どもがいるのかを情報管理して、すぐに対応できる体制を作っている。また、運搬方法も普通の救急車では処置が遅れるので、Doctors Car（医師・看護婦が乗務し、すぐに治療ができる設備を車に備えている）を使って、安全で早期の治療を行える体制を整えている。そして、母子センターは２４時間いつでも対応できる体制を作っており、どこでいつ生まれても最善の治療ができるように体制が組まれているということであった。
二木氏から早期診断や早期治療の進歩とその限界についての指摘がありました。二木氏が研修医のころは未熟児で出生しても、治療方法が確立していなかったため生存率は低かった。しかし、現在は医学の進歩により、生存率はかなり高められるようになった。例えば、黄疸がひどいために、脳性麻痺にかかる子どもたちが昔はたくさんいたが、最近は交換輸血をするようになり、黄疸によって引き起こされるアテトーゼ型の脳性麻痺の子どもは減っている。また、未熟児網膜症も、昔は保育器の酸素量が原因であることがわからなかったため起こっていたが、最近は血中酸素量を計れるようになったため、100％ではないが未熟児の網膜症を起こさないように管理できるようになってきている。また、超低出生体重児（1000グラム以下の未熟児）についての研究も進み、生存率を上げることができるようになってきている。
診断学の領域では、大人の神経学に比べると研究の積み上げは浅く、小児の神経学は1950年から1960年代にかけて行われるようになってきている。特にﾎﾞｲﾀ法はその流れの一つである。7つの姿勢反射に注目し、月齢にあった反応があるかを評価し、診断を行うものである。また、最近の研究ではGeneral　Movementの研究が行われ、４〜５か月の子どもの身体運動を自然観察し、どのような規則性を持った動きをするかを評価し、診断をするというものなども取り上げられてきている。二木氏は、母子センターで早期診断の研究を行い、成果を残している。例えば、バブキン反射（鯉の口反射）についての研究である。この反射は通常、生後4か月頃に見られるまでに現れる反射で手のひらを指で強く押すと口を反射的に開くという反応を示す。二木氏は100例の後方視的研究を行い生後5・6・7か月で出る子どもがすべて異常（脳性麻痺や知的障害など）であることを実証的に明らかにした。また、足底把握反射（通常6か月までに出る反射で足の裏を押すと、指を曲げてくる反応）についての研究を行っている。通常生後6か月までには反応があわれることを指標に、無反応の乳児を調査したところ全例異常（CPやMRなど）であった。また、通常生後1か月から4か月で強く反射が出ることを指標に、反応の弱い反応の子どもを調べたところ、多くが異常（脳性麻痺や知的障害など）であった。しかし、反応が生後6か月までに出ることもや生後1か月から4か月で強い反応を示した子どもの中にも障害を持つ子どもも含まれることも同時に指摘している。したがって診断の有効性とその限界を正確に理解して、早期診断を行うことが重要であることを指摘している。
討論では、「早期診断後のフォロー」についての意見交換がなされた。母子センターのフォローは専門スタッフ（PT・OT・ST・心理・保健士など）が行っていることであった。病院の容量の問題で、2歳以降の子どものフォローは地域に委譲しているのが現状であるということ。しかし、フォローアップ外来などを設けて地域の中でもっともふさわしい療育機関に繋いでいく努力をされている。また、次の議題としては、「障害受容の問題」についての討論にもなった。親の会のアンケート調査では、親の会に来ているから受容できているということもあるが、親の会の人は「早期の告知が早期の受容に結びついている」ということ。親が障害を告知される際に、先端の医学の知識を持って、説明すること、またその後フォローアップして親の困難を一緒に考えていくことが重要である。また、親の受け止めがネガティブになるかポジティブになるかは、告知者の態度が大きく影響しているといわれている。二木氏は、告知の際「同情的・共感的態度」を心がけて行う必要があることが指摘している。
今後、障害受容などについて討論があったことを受けて、詳しく親の気持ちを聞いていくべきではないかということになりました。次回は、専門家不信が生み出されなる背景にある問題や障害児を持った親のフォローアップシステムを考えていくためにも、当事者の意見を積極的に聞いていくことになりました。
＊次回の予定
場所；らく相談室
時間；３月27日（木）19：00〜

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[13] 第４回白書刊行委員会のお知らせ 投稿者：池添 投稿日：2003/03/20(Thu) 20:34

　　　　　　第４回『京都障害者白書２１』刊行委員会のお知らせ

　やっと春らしい風が吹くようになりました。新年度に向けてお忙しい日々を送られていることと思います。
　２月２５日に第３回の刊行委員会をおこないました。ドタキャンを心配されていた二木先生でしたが、無事腰痛も悪化せずきて頂くことができました。長い臨床経験から、障害の超早期発見や予防について詳しくお話を聞くことができました。別紙に詳しく報告を載せています。ぜひお読み下さい。

　討論では、障害が早期に発見されるようになり、この点での障害の受容や親の思いはどのようなものかという議論となり、第4回は「障害の理解や受容についてー親の立場から」というテーマで二人の保護者からの話を聞くことになりました。　ご参加よろしくお願いします。
　

記

日時：３月２７日（木）７時から
場所：らく相談室　（北区北野紅梅町８５　ＴＥＬ４６５−４１３０）
内容：「障害の理解や受容についてー親の立場から」
　　　　報告者　西　純代さん
　　　　報告者　西村由美子さん

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